Vivre pleinement avec les MII : Histoires inspirantes
Permettre aux Canadiens atteints de MII de vivre dans le moment présent
Cette histoire présente le vécu du patient dans ses propres mots. L’expérience peut varier d’une personne à une autre. Ces renseignements sont accessibles au grand public à des fins de sensibilisation à la maladie seulement; ils ne doivent pas être utilisés pour diagnostiquer ou traiter une maladie. Veuillez consulter votre fournisseur de soins de santé pour obtenir des conseils
Cette histoire est préparée par Takeda et Carla, Matthew et Jennifer ont reçu une compensation de Takeda pour leur participation.
La campagne Vivre dans le moment présent de Takeda offre un puissant témoignage de la vie après un diagnostic de maladie inflammatoire de l’intestin (MII) Inspirée par l’initiative européenne acclamée, cette adaptation canadienne utilise la photographie pour mettre en valeur la force, la résilience et l’espoir, ce qui donne aux personnes atteintes de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse les moyens de voir au-delà de leur affection.
Grâce à trois histoires canadiennes inspirantes, la campagne souligne comment une intervention opportune, des soins personnalisés et un soutien indéfectible peuvent transformer des vies. Chaque histoire révèle le pouvoir de vivre pleinement, qu’il s’agisse de poursuivre des passions, comme la musique et les sports, d’établir des liens avec la collectivité ou de militer pour mettre fin à la stigmatisation entourant la MII.
La campagne Vivre dans le moment présent souligne que les MII ne sont pas un obstacle, mais qu’elles font partie d’un parcours plus vaste. En faisant part d’histoires de courage et de créativité, la campagne rappelle aux patients qu’ils ne sont pas seuls et qu’ils peuvent profiter de la vie avec dignité, fierté et optimisme.
Voici Carla
Le parcours de Carla avec la colite ulcéreuse (CU) a commencé au début de sa vingtaine, alors qu’elle vivait seule loin de sa famille au Chili. Au début, les symptômes étaient effrayants et créaient de l’isolement – une urgence constante, du sang dans ses selles et aucune réponse claire. « Même le fait de boire du thé était un déclencheur », se rappelle-t-elle. Au cours de cinq mois, elle a rendu visite à plusieurs médecins, mais personne n’a pu expliquer ce qui lui arrivait.
Finalement, Carla est retournée vivre chez sa mère. Grâce à son soutien, Carla a finalement reçu un diagnostic de colite ulcéreuse. Cependant, la consultation l’a laissée à la dérive. « On m’a dit que je prendrais des médicaments pour le reste de ma vie, mais peu d’explications m’ont été données à ce sujet. » C’était un moment accablant pour quelqu’un qui commençait à peine l’âge adulte.
Pourtant, Carla a continué d’avancer. Elle s’est installée au Canada, a fondé une famille reconstituée avec son mari et leurs trois adolescents, et a profité de la vie en tant que fière « dance mom » (maman de la danse), encourageant les rêves de sa fille. Cependant, dans les coulisses, elle continuait à lutter contre les poussées, les revers et les obstacles au traitement.
Les choses ont commencé à changer lorsque Carla a cherché de l’aide supplémentaire; pas seulement sur le plan médical, mais aussi sur le plan émotionnel. Sa participation au programme PaCER de l’Université de Calgary l’a mise en contact avec d’autres personnes vivant avec la MII et lui a ouvert les yeux sur un autre type de guérison. « J’ai entendu tellement d’histoires », dit-elle. « J’ai entendu des histoires de gens qui venaient d’être diagnostiqués, ou qui ont lutté pendant des années. À ce moment-là, j’ai compris que je devais prendre en charge la défense de mes intérêts pour avoir des soins. »
En s’appuyant sur ce sentiment d’autonomisation, Carla a fait de sa santé mentale une priorité. La thérapie, la défense des droits et une nouvelle perspective ont toutes fait partie de son cheminement. Plus tôt cette année, elle a finalement reçu une confirmation : ses résultats d’analyse étaient normaux. Pour la première fois, elle avait l’impression d’avoir vraiment repris sa vie en main. « Le fait de voir ce résultat d’analyse, de constater que tout était normal, ça signifiait le monde pour moi », dit-elle. « J’ai prouvé à moi-même, à mon mari et à ma famille que la guérison ne se limite pas aux médicaments. »
“Aujourd’hui, la vie est si belle. Je ne vois aucun problème autour de moi, seulement des bénédictions.
La différence dans sa vie a été extraordinaire. Il y a deux ans, elle a dû mener un combat pour assister aux compétitions de danse de sa fille, devant souvent s’absenter parce qu’elle devait rester près d’une salle de bain. « J’avais l’habitude d’apporter des vêtements supplémentaires, de porter des couches. J’ai manqué tellement de moments », dit-elle. « Maintenant, je peux m’asseoir pendant tout un spectacle et être pleinement présente. »
Carla et son mari ont même recommencé à voyager, une simple joie qui semblait autrefois impossible. « C’est un énorme changement », dit-elle. « L’anxiété a disparu. Je peux simplement vivre le moment présent. »
Carla souligne à quel point le soutien est vital, tout au long du parcours. « C’est important d’avoir quelqu’un à ses côtés. Quelqu’un qui peut nous tenir la main et dire : “On va traverser tout ça ensemble.” Ça change tellement de choses. »
Aujourd’hui, elle aborde la vie avec un sentiment renouvelé de gratitude et de résilience. « Je suis ici. Je suis vivante. Je n’ai pas de problèmes », dit-elle. « C’est une bénédiction. »
Voici Matthew
Matthew a reçu un diagnostic de maladie de Crohn avant l’âge de trois ans. Même s’il était trop jeune pour se souvenir de la vie avant la maladie, ses premières expériences ont façonné sa capacité à s’adapter et à aller de l’avant. « La maladie de Crohn a toujours fait partie de ma vie, dit-il, mais je ne l’ai jamais laissée me définir. »
La gestion de la maladie de Crohn n’a pas toujours été facile : Matthew a dû relever de nombreux défis, notamment une poussée sévère au secondaire qui a écourté un voyage familial de ski et nécessité des soins d’urgence. « Quand ma santé est mauvaise, elle devient mon seul souci », dit-il. « Mais une fois que je maîtrise la situation, la porte s’ouvre à tout le reste. »
En vieillissant, Matthew a appris à gérer sa maladie de Crohn et a trouvé de la joie dans ce qu’il aimait le plus : le hockey et la musique. « Mon état étant stable, je suis en mesure de mener une vie saine et active », dit-il. Bien qu’il ait fini par abandonner les sports de compétition, sa passion pour le piano n’a fait que grandir. Ce parcours l’a mené à l’École de musique Schulich de l’Université McGill, où il termine actuellement une maîtrise en interprétation et composition du piano jazz.
Matthew met également son expérience au service de la sensibilisation. Au secondaire, sa famille et lui ont organisé une série de concerts-bénéfice au profit de la Marche Gutsy, rassemblant sa communauté autour de la musique. « Chaque année, le public grandissait… et la musique s’améliorait aussi, dit-il. « Je suis vraiment fier des concerts que nous avons organisés. »
“C’est un sentiment puissant de savoir que je ne suis pas seul. Il y a des gens qui comprennent ce que je vis, et cela fait une différence.
Aujourd’hui, Matthew continue de sensibiliser le public en tant que bénévole pour Crohn et Colite Canada, ayant été président honoraire de la Marche Gutsy dans la région Ottawa-Gatineau et à l’échelle nationale. Partager son histoire est devenu pour lui une façon de soutenir ceux qui traversent des épreuves similaires. « Comme je parle ouvertement de la maladie de Crohn, les gens savent qu’ils peuvent venir me voir. « C’est important d’en parler. »
Matthew mène une vie bien remplie. Il concilie les études, les concerts, l’enseignement du piano et le temps passé avec ses amis. La maladie de Crohn n’a jamais été la fin de l’histoire. C’est quelque chose qui fait partie de sa vie, mais qui ne la définit pas. Comme il le dit : « J’ai une très belle vie. Les choses auraient pu être bien pires pour moi, et je suis reconnaissant. »
Voici Jennifer
Jennifer n’avait que neuf ans lorsqu’on lui a diagnostiqué la maladie de Crohn. Au début, les signes étaient subtils : elle a cessé de manger, a commencé à perdre du poids et, à un moment donné, a eu une selle de couleur verte. Inquiète, sa mère l’a amenée chez leur médecin de famille, qui l’a rapidement référée au CHU Sainte-Justine à Montréal.
Ce moment a marqué le début d’une nouvelle réalité. Il y a eu des coloscopies, des endoscopies, des analyses sanguines et les redoutés examens au baryum, qui sont rapidement devenus trop familiers. « J’avais l’impression de ne jamais avoir de répit. »
À partir de ce moment-là, les hôpitaux ont fait partie de son quotidien. Les rendez-vous étaient fréquents, et ils lui rappelaient sans cesse qu’elle n’était pas comme les autres. « Toute ma vie a été marquée par la maladie de Crohn », dit Jennifer. « Je n’ai pas vraiment de souvenirs d’avant. »
À l’école, elle a fait de son mieux pour que son diagnostic reste invisible. Après l’opération, elle évitait les vestiaires et se changeait dans les cabines de douche pour cacher ses cicatrices. Elle se souvient de s’être sentie isolée, incapable d’expliquer pourquoi son corps était différent. Mais à la maison, ses parents l’ont soutenue fermement, sa mère était présente à chaque rendez-vous, son père dormait à côté d’elle à l’hôpital. « Ils étaient vraiment là à 100 % pour me soutenir », se souvient-elle. « J’ai eu la chance d’avoir de bons parents qui pouvaient être présents. »
En grandissant, Jennifer a acquis un certain contrôle sur son alimentation. Les fruits, les légumes, les aliments, censés être nutritifs, étaient souvent les plus nocifs. Elle a dressé une liste mentale de repas sûrs, s’adaptant d’année en année à un menu de plus en plus restreint.
Cette stratégie a fonctionné jusqu’à ce qu’un diagnostic de cancer l’oblige à cesser complètement de prendre son médicament contre la maladie de Crohn. À la fin de son traitement, elle a hésité à commencer un nouveau régime thérapeutique, craignant qu’il n’aggrave son état ou n’entraîne des complications supplémentaires. « J’avais peur de commencer à prendre de nouveaux médicaments, je l’ai retardé le plus longtemps possible », dit-elle. Mais ce retard s’est révélé coûteux. Sa maladie de Crohn a connu une poussée sévère, entraînant deux hospitalisations d’urgence et finalement une troisième intervention chirurgicale.
« Ça a été comme une remise à zéro », dit-elle à propos de cette opération. « Depuis, la situation s’est améliorée de 200 %. » Pour la première fois depuis des décennies, elle pouvait manger sans crainte. Les pêches, les poires et les carottes, qui étaient autrefois
des déclencheurs, sont revenues dans son assiette. « Voir de la couleur dans mon assiette me rend toujours heureuse », dit-elle. « Je suis enthousiaste à ce jour. »
“Je sais que l’on peut mener une vie tout à fait normale avec cette maladie. Ça me donne de l’espoir.
Ce sentiment d’équilibre renouvelé va au-delà de la cuisine. Jennifer travaille aujourd’hui dans la restauration de l’environnement, aidant à réintroduire la nature dans les terres agricoles. Passer du temps à l’extérieur fait désormais partie de son rythme : faire du vélo, de l’escalade de bloc avec son conjoint ou marcher dans les champs pour le travail. « Ça me donne de la force », dit-elle. « Physiquement et émotionnellement, tout est lié. »
La maladie n’a pas disparu. Elle surveille toujours sa santé de près et la peur d’une rechute persiste. Mais sa perspective a changé.
Depuis, Jennifer est devenue une militante pour les autres. En tant que bénévole au sein du comité de la Marche Gutsy de Crohn et Colite Canada, elle contribue à la sensibilisation, prend la parole lors d’événements et accompagne des patients nouvellement diagnostiqués. Le fait de parler de la maladie l’a aidée à se sortir du déni. « Ça a allégé les choses », dit-elle.
Aujourd’hui, des années après le début de son parcours, ce dont elle est le plus fière n’est pas seulement d’avoir survécu. C’est d’avoir fait le choix d’en parler. « J’ai traversé beaucoup d’épreuves, et je suis toujours là », dit-elle. « Je sais ce que j’ai vécu, et je veux utiliser ça pour aider quelqu’un d’autre. »